Se alkoi kuin salama kirkkaalta taivaalta. Yhtenä elokuisena aamuna 4-vuotias Jippu makasi sängyllä ja alkoi yhtäkkiä huutaa ja itkeä, että mahaan koskee.
– Puolen tunnin päästä hän oksensi, Jipun äiti Jenna Tyllinen kertoo tapahtumista, joilla oli iso vaikutus perheen elämään.
Sitten Jipulle nousi korkea kuume. Oksentelu jatkui puolen tunnin välein.
Jenna Tyllinen soitti samana iltana päivystykseen. Sieltä ohjeistettiin, että kyseessä on todennäköisesti mahatauti. Kotona voisi pysytellä kolmekin vuorokautta, kunhan huolehtii nesteytyksestä.
– Seuraavana aamuna Jippu ei meinannut pystyssä pysyä ja hänet piti taluttaa vessaan. Silloin viimeistään äidin vaisto heräsi, että tämä ei voi olla normaalia.
Tyllisen mukaan päivystyksessä oireita vähäteltiin, kunnes verikokeen tulokset tulivat. Normaali tulehdusarvo on alle kymmenen, mutta Jipulla se oli 450.
– Sitten alkoi tohina. Jippu oli myös päässyt vaarallisen kuivaksi.
Jipulle annettiin antibioottia suoraan suoneen, mutta tila vain heikkeni. Tulehdusarvot nousivat edelleen, jalkapohjat turposivat ja niihin tuli ihottumaa.
– Lääkärit sanoivat, että he eivät tiedä mikä lapsella on. Minulle alkoi tulla huoli, että tehkää nyt jotain.
Seuraavana päivänä paikalle saapui lastenlääkäri Helsingistä. Haastateltuaan perhettä ja tutkittuaan potilaan hän alkoi puhua Kawasakin taudista.
Kyseessä on harvinainen verisuonitulehdustauti, joka voi pahimmillaan pullistaa sydämen sepelvaltimoita ja aiheuttaa sydänkohtauksen. Diagnoosin selvittyä Jippua hoidettiin immunoglobuliinitiputuksella eli toisen henkilön verestä tehdyllä lääkkeellä.
Tytön toipuminen alkoi, mutta se kesti pitkään. Juuri kun arki ehti palautua normaaliksi Suomeen saapui koronavirus, joka toi mukanaan pelottavia uutisia.
Kawasakin taudin ja koronan yhteyttä tutkitaan
Maailmalla tutkitaan parhaillaan Kawasakin taudin ja koronaviruksen yhteyttä. Esimerkiksi Italiassa, New Yorkissa ja Englannissa lastenlääkärit ovat raportoineet tapauksista, joissa lapsilla on havaittu Kawasakin taudin kaltaisia vakavia tulehdusoireita.
– Maailmalla raportoiduista tapauksista osalla on ollut positiivinen koronavirusnäyte. Useimmiten se on ollut kuitenkin negatiivinen, toteaa lasten infektiotautien erikoislääkäri Tea Nieminen Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUSista.
Kawasakin taudin kaltaisia oireita saaneille tehdyistä vasta-ainetutkimuksista on löydetty koronaviruksen vasta-aineita. Tämä kertoo siitä, että he ovat sairastaneet taudin.
Maailman terveysjärjestö WHO on kehottanut eri maiden lääkäreitä raportoimaan vastaavista tapauksista, jotta tilannetta voidaan seurata. Tapaukset ovat olleet maailman mittakaavassa äärimmäisen harvinaisia. Niitä on toistaiseksi raportoitu eri puolilla maailmaa joitakin kymmeniä. Suomessa niitä ei toistaiseksi ole ollut.
Tyllisen perhettä tämä ei lohduta. He elävät jatkuvassa epävarmuudessa.
Tylliset eivät voi olla varmoja, miten koronavirukseen pitäisi suhtautua. Tilannetta vaikeuttaa se, että Kawasakin tauti on jo itsessään hyvin harvinainen.
– Emme edes tiedä uusiutuuko Kawasakin tauti vai ei. Emme tiedä, onko Jippu alttiimpi koronavirukselle vai jopa immuuni. Mistään ei osata antaa sataprosenttista varmuutta, Jenna Tyllinen huokaa.
Tyllisen mukaan tuntui häkellyttävältä, kun omassa keskussairaalassa ei osattu vastata kysymyksiin Kawasakin taudista. Juuri epävarmuus on ollut pahinta.
– Jos kysyin jotain, lääkärit totesivat, että katsotaanpa netistä. Epävarmuus tuntuu inhottavalta ja pelottavalta. En halua vähätellä lääkäreiden osaamista, mutta meille ei tullut turvallinen olo.
Hoidon siirrossa kyse potilaan parhaasta
Kawasakin tautia tavataan Suomessa vuosittain noin 30 tapausta. Kyseessä on siis harvinainen tauti ja esimerkiksi Kymsoten alueella Kymenlaaksossa Kawasakin tautia ei keskimäärin nähdä edes joka vuosi.
Kawasakin tauti on lähes yksinomaan pienillä lapsilla esiintyvä sairaus. Koronavirukseen liitettyjä Kawasakin kaltaisia oireita on kuitenkin tavattu poikkeuksellisesti vanhemmilla lapsilla.
Kymsoten johtajaylilääkärin Marja-Liisa Mäntymaan mukaan Kawasakin tautiin sairastuneet lapset hoidetaan Kymenlaaksossa, jos tautia havaitaan alueella.Hän sanoo, että harvinaisissa sairauksissa joudutaan usein konsultoimaan asiantuntijoita muualta Suomesta.
– Yhdessäkään suomalaisessa sairaalassa ei todennäköisesti ole valmiita vastauksia kaikkiin harvinaisia sairauksia koskeviin kysymyksiin. Tällöin tietoa etsitään keskussairaaloiden kohdalla usein yliopistosairaalasta, oman erikoisalan verkostoista tai tietokannoista.
Mäntymaan mukaan hyvin harvinaisten sairauksien hoito on usein keskitetty yliopistosairaalaan, tai joissain tapauksissa yhteen tai kahteen Suomen viidestä yliopistosairaalasta.
Hoidonsiirtämisessä toiseen sairaalaan ei Mäntymaan mukaan ole kyse osaamisesta vaan siitä, miten potilaalle voidaan taata paras hoito.
– Yliopistosairaalahoidon perusteena voi olla esimerkiksi se, että yliopistosairaaloissa lääkäri voi keskittyä vain tietynlaisten harvinaisempien sairauksien hoitoon. Tai se, että hoidossa tarvitaan sellaisia laitteita, joita ei ole järkevää hankkia kaikkiin sairaaloihin, Mäntymaa kertoo.
Kawasakia ei todettu normaalia enemmän
Jippu oli sairaalassa yhteensä kuusi yötä. Toipuminen Kawasakin taudista kesti paljon pidempään, noin kaksi kuukautta.
– Jippu söi kahden kuukauden ajan verenohennuslääkettä, jolla varmistettiin ettei suoniin tule tukoksia.
Kawasakin taudin harvinaisuudesta kertoo myös Jenna Tyllisen kohtaama reaktio apteekissa, kun hän haki Jipulle verenohennuslääkettä.
– Myyjä ihmetteli, kun lääke tulee neljävuotiaalle. Kerroin hänelle taudista ja hän sanoi, että on myynyt 25 vuotta lääkkeitä eikä ole ikinä kuullut tuollaisesta taudista.
Vaikka Kawasakin tauti on harvinainen ja senkaltaisten oireiden yhteyttä koronavirukseen vasta selvitetään, lasten infektiotautien erikoislääkäri Tea Niemisen mukaan Kawasakin taudin sairastaneiden ei kuitenkaan tarvitse olla koronaviruksesta sen enempää huolissaan kun muidenkaan.
– Vaikuttaa siltä, että maailmalla raportoiduissa tapauksissa ihmiset ovat pari kolme viikkoa aikaisemmin sairastaneet koronaviruksen ja Kawasakin kaltaiset oireet ovat jonkinlainen jälkitauti, joka laukeaa infektion jälkeen.
Niemisen mukaan aiemmin on jo spekuloitu, että Kawasakin tauti olisi juuri virusinfektion aiheuttama.
– Jos Kawasakin taudin voi laukaista jokin virus, miksei myös koronavirus.
Suomessa on Terveyden ja hyvinvoinninlaitos THL:n tilaston mukaan todettu tähän mennessä 199 koronavirustapausta alle 10-vuotiailla lapsilla. Tilastojen kerääminen on aloitettu huhtikuun puolivälissä.
Vain yksi lapsi on ollut sairaalahoidossa koronaviruksen takia. Lieväoireinen lapsi pääsi parin päivän tarkkailun jälkeen kotiin.
Kawasakin taudin kaltaisia oireita ei ole Suomessa havaittu. Myöskään varsinaisen Kawasakin taudin todetut määrät eivät ole Suomessa lisääntyneet.
"Koko ajan on varpaillaan"
Äidin ja tyttären lisäksi Kymenlaaksossa, Kouvolan Anjalassa asuvaan Tyllisten perheeseen kuuluu isä Jarno ja Keke-koira.
Elokuussa heillä on edessä vielä kontrollikäynti sairaalassa, jossa varmistetaan, ettei Jipun sydämessä näy pullistumia. Muuten perheen elämä jatkuu melko normaalisti.
– Lasta ei voi kuitenkaan kääriä silkkipaperiin ja lopettaa elämistä.
Aluksi perhe ajatteli ottaa Jipun pois päiväkodista ja hoitaa häntä kotona. Jenna opiskelee etänä ammattikorkeakoulussa rakennusinsinööriksi ja lapsen vahtiminen ja etäopiskelu samaan aikaan osoittautui mahdottomaksi yhtälöksi.
Jennan mukaan positiivista on, että Jipun päiväkodissa on normaalistikin melko vähän lapsia hoidossa. Siksi päiväkotiin meno ei tunnu niin pahalta.
– Koko ajan on kuitenkin varpaillaan. Tosi herkästi kiinnittää huomiota kaikkiin oireisiin, joihin ei normaalisti ehkä reagoisi niin paljon.
